hello

Ma revison annuelle est términée et tout va tres bien!

de mieux en mieux dans ma tête et dans mon corps.

bye

  Même si je me sens tres bien physiquement malgré des résultats sanguin étranges...(peut être dû au sport que je pratique beaucoup pour me vider le tête).tout ça va être vérifié avec une troisième prise de sang de control ce mois ci et un scanner.

Je vous laisse un extrait du blog d'Aymeric, ou sa maman a réussi a écrire la difficulté de revivre normalement par moment.

  "..... notre vie continue plus tout à fait la même, pas tout à fait une autre mais au plus profond  de nous, nous la savons brisée, nous la sentons fragile, nous la devinons en équilibre instable....nous avançons à pas de loup vers ce qu'on appelle l'avenir....prudemment nous avons élu domicile au sommet de cette colline que nous avons eu tant de mal à gravir, nous ne nous  sentons pas encore la force de la dégringoler à toute vitesse de peur de se prendre les pieds dans les mauvaises herbes....le retour à la vie est un autre combat, la fin du précédent à laisser une terre aride où rien ne pousse que la peur et l'angoisse, le prochain devrait nous libérer et faire pousser les fleurs du mieux-être dans un premier temps, d'un semblant de bonheur dans un second mais il reste toujours un petit bout de terre sèche où un cactus au doux nom de" trouille "s'accroche dans cette prairie que l'on voudrait totalement verte....."

Je trouve que ce texte reflète parfaitement ce qu'on vit après tout ça...même si je ne suis pas constament dans cet état d'esprit! mais lorsqu'une decision à long terme doit etre prise...les régles du jeu sont modifiées à chaque fois..

rudolph

une fin d'année 2010 sur les rotules, j'ai redemaré trop vite et trop fort! donc repos cet hivers et depuis Mars j'ai repris le sport a fond! 2 footing de 10 km par semaine ainsi qu'une sortie de 40km en VTT.

le boulot a fond les ballons!

prochaine revision le 25 juillet a l'hopital d'angers.

voilou

biz a tout le monde

Tout est bon ! Une petite inquiétude après avoir lu mes résultats un peu vite..l'andouille!
et puis rdv avec mon médecin prévu le 01 février.
Grosse pensée pour Aymeric ( voir le lien sur le coté) qui se bat encore pour émerger 155 jours après sa greffe...j'ai vraiment eu de la chance quand même!
Après une période d'euphorie depuis ma reprise du travail...je commence à m'assagir et reprendre un rythme de vie "normal"
voila, j'espère donner de bonnes nouvelles comme celles la encore longtemps!

p'tit mots pour rassurer tout le monde...ben oui il y a des inquiets qui ne sont pas rassurés de ne plus voir de message...
C'est la grande forme, tout se passe bien je continue le sport et j'ai, d'après mon entourage, retrouvé mon apparence "normale".
Je prends un grand plaisir aux petits événements de la vie, la fête, les spectacles, la musique, les gens tout est amplifié! j'en viendrais presque a être content de ce qui m'est arrivé et qui me permet maintenant de toucher la substance de la vie...(c'est un ami qui m'a dit ça...il se reconnaîtra )
merci encore a tout le monde! personne ne m'a lâché pendant un an...
je tacherais de laisser un petit message de temps à autre pour tenir tout le monde informé.

prochaine révision début janvier 2010

.

rudolph

Voilà la vie reprend son cours... Rudolph est reparti travailler hier avec un punch incroyable! ça fait plaisir de le voir comme ça :-)

Et moi je voulais vous dire merci!
Merci à  mon père et ma mère d'avoir été aussi présents à nos côtés...
Merci à ma petite mamie, mes soeurs, oncles, tantes , cousins et cousines d'avoir été là...
Merci à tous ceux qui ont suivi sans écrire par peur de dire des banalités mais je sais que vous nous lisiez et nous souteniez...
Merci à Luc d'avoir été si exemplaire... (tes commentaires ont fait beaucoup de fans... :D ) et tous les collègues de Rudolph d'avoir été aussi présents...
et biensur merci à toute la famille de Rudolph... de l'avoir autant aimé et soutenue...
Merci à mes amis d'avoir été là pour nous, pour moi...
Merci à toutes celles et ceux qui sont arrivés sur le blog par hasard ou par liens via les forums que je cotoie (docti, bulle de nature...) je sais que vous étiez nombreux à suivre le blog...

Cette victoire, elle est pour Coco et pour Johanne... et tous ceux qui se battent contre cette fichue maladie... Tout est possible, il faut y croire et se battre!

Manuella

Tout va bien !!!!!!

Rien au scanner, il est tout propre!
Visite controle tous les 3 mois pendant un an et reprise du boulot le 1er Octobre :-)

je suis soulagée... je me sens bien...

Merci pour vos messages, merci merci merci

Et merci ma bonne étoile :-)

Manuella

C'est Manuella qui écrit...

L'angoisse des résultats...
La peur au ventre de ce qu'on va nous annoncer lundi...
Notre vie est en suspend, cette sensation, je ne la supporte plus.
Et lui, je ne sais pas comment il fait. Il a mal au ventre et se pose beaucoup de questions sans rien laisser transparaître (le mutant est un être qui ne montre pas ses inquiétudes....)
ça fait 20 mois (oui oui je compte) qu'on fait face à une vie de merde, 20 mois que les emmerdes nous tombent dessus comme des parpaings du haut d'un immeuble de 20 étages, 20 mois et j'en peux plus... la roue doit tourner, les emmerdes doivent se poser sur d'autres... mais plus sur nous!
J'ai envie de résumer... ça me fait du bien de sortir tout ça :
Mon accident, mon opération, mes séquelles, mes douleurs, mes séances de kiné et psy (toujours en cours)...
Son cancer, ses douleurs, son mal-être, la peur de la mort (on l'envisage, on la frole... personne ne devrait avoir à faire ça!), la peur de l'annonce du médecin... encore et toujours...
Le deuil toujours pas fait de ma Coco... elle me manque, c'est horrible, je n'arrive pas à faire mon deuil... je la rêve, je l'entends, je lui parle, j'attends qu'elle ouvre la porte d'entrée... c'est trop dur...
Et les "petits" emmerdes au quotidien : les assurances qui arretent de payer tant qu'un médecin expert n'a pas vérifié le dossier médical de Rudoplh (mais de qui se moque t'on? des fois que son cancer serait une anarque à l'assurance?????? )

Voilà, un petit vidage de sac... en mode Caliméro (c'est trop injuste!...)... désolée et merci d'avoir réussi à lire :-)

Manuella

Je me sens bien, mais bizarrement, plus fatigué qu’au début  Aout. Sans doute le contre coup de tout ça...
toujours une légère mucite persistante mais très supportable: j'ai juste un petite gène dans la bouche et des douleurs abdominales comme d’habitude…Tout ça est provoqué par les antibiotiques qui empêchent ma flore intestinale de se remettre en place depuis ma greffe en Juin.

Vivement le 28 ! que je sache ou j’en suis…et qu’enfin je reprenne le boulot.

voilou.

Rudolph

ça y est, mon rdv à l'hosto est fini. ça va bien sauf qu'ils n'ont pas encore les résultats de mon scanner du 20 Aout! (seulement les résultats des prises de sang de ce matin ) je dois donc y retourner le 28 Septembre.
si le scanner est bon je peux reprendre le travail à mi-temps a partir du 1 Octobre . Mais si il y a la moindre trace de ganglion on recommence tout depuis le début...gloups!
mais vu comment je me sens bien je suis assez confiant.
je continue les antibiotiques encore trois mois mais en version light.
Pour la grippe (A ou pas) je n'ai pas de contre indication pour une vaccination éventuelle et si je suis atteinds par le virus je dois attendre 3 jours de fièvre avant de m'inquiéter et de prendre des antibiotiques que j'ai déjà à la maison.

voilou! reste plus qu'a attendre le 28 pour être plus serein.

Rudolph

la mucite est plus ou moins contenue ( reste toujours des picotements sur la langue) mais rien de bien gênant.
les douleurs abdominales sont toujours légères mais bien présentes. je ne cogite plus trop...on verra bien jeudi au scanner et je ne me fais pas trop de film noir dans la tête.
la forme olympique ne me quitte plus !
la semaine prochaine je devrais pouvoir prendre une photo des mes cheveux de bébé qui commencent à bien pousser ( tout blond comme la dernière fois) et je la posterais sur le blog.Pour les cils et sourcils c'est presque comme avant...

Rudolph

ben oui ! tout va bien! je me sens de mieux en mieux et depuis 1 semaine c'est même la grande forme.
hier je suis monté sur le toit pour reprendre les travaux de couverture abandonnés depuis le début de ma maladie,  avant hier j'ai étalé 8 m3 de gravier pour refaire mon parking (à la pelle et au râteau)
je n'attend plus que le scanner du 20 août et ma journée à l'hôpital le 2 septembre pour confirmer que tout va vraiment très bien.
la repousse de mes cils, sourcils et cheveux commence a se voir, j'ai moins une tête de malade, les gens vont peut être arrêté de me regarder avec insistance...

Rudolph

Ça y est je me sens super bien mes cheveux repoussent doucement depuis deux ou trois jours, mes cils aussi commencent à pointer. Reste encore un tout petit problème de mucite. (Plus rien aux poumons)

Et le gout est revenu complètement !

J’ai repris le sport, footing tous les jours et musculation tous les deux jours pour retrouver mon aspect d’avant la maladie.

Je bricole aussi un peu dans la maison tous les jours (1 heure ou 2 maxi)

Il ne me reste plus qu’a avoir un système immunitaire suffisamment costaud pour pouvoir reprendre le travail.

J’en saurais plus sur ma santé le 02/09/09 car j’aurais les résultats d’un scanner prévu le 20/08/09 lors d’une journée d’hospitalisation pour faire un bilan.je ne suis pas inquiet car je me sens bien.

Rudolph

Rudolph jardine alors moi je viens mettre un peu de nouvelles... y'a rien d'extraordinaire à raconter alors je vais raconter ma vie :D... quoi ça n'intéresse personne? bon d'accord...

Plus sérieusement, Rudolph va plutôt bien pour quelqu'un qui vient de subir une autogreffe! Ses résultats sanguins sont plutôt bons, il refait une radio de contrôle des poumons et une prise de sang en début de semaine pour voir si son infection pulmonaire à été éliminée. Il retrouve un peu son énergie, ça fait du bien de le voir comme ça!
Seule ombre au tableau, il refait une mucite!!!! grrrrrrrrrrr
Il reprend donc un antifongique. C'est moins important que celle qu'il a eu à l'hopital (et heureusement) car il a des GB pour se défendre mais c'est chiant!

A part ça, c'est toujours les vacances scolaires (pour les enfants, parce que pour les parents ça commence le 2 septembre....) et les mouflettes redoublent d'énergie (pffffffffff). Heureusement les grands sont là, sages, serviables et super agréables :)

Voilà pour les news....

Manuella

PS : merci pour mon anniv ;)

depuis vendredi j'ai retrouvé une forme presque normale! le goût est presque revenu complètement aussi!
hier j'ai même bricolé deux heures!( cassé une cloison dans l'écurie)  bon après j'étais crevé comme suite à une journée de boulot mais c'est un super début.
Mon infection pulmonaire est en train de passer doucement... je tousse beaucoup moins.
Quand je pense que certain(ne) qui ont fait leur greffe avant moi sont encore en chambre stérile! je me sens très chanceux! et en plus je peux profiter de ce super mois de juillet...( enfin pour les escargots et les grenouilles)

Rudolph

Après trois jours de moins bien à cause d’une infection pulmonaire (radio, prise de sang, antibiotiques) je me sens renaître enfin !pour la première fois depuis ma sortie, Je n’ai plus la tête dans le cirage comme un lendemain de cuite au whisky et je commence à me sentir nettement plus tonique même si je dois dormir encore un peu dans la journée.

Par contre la chimio fait toujours effet et mes derniers poils disparaissent les un après les autres. Il me tarde que mes cils et sourcils repoussent  car les gens me regardent comme si j’étais en train de mourir alors que c’est l’inverse, la mort j’en reviens…je refais encore un tour de manège…je n’avais pas fini des trucs…

Rudolph

Aujourd’hui, c’était journée à l’hôpital pour une petite révision d’après greffe.

Tout va très bien ils ont stoppé les prises de sang prévues toutes les semaines et  les ont programmé une fois par mois. ça c’est plutôt cool ! en gros : résultats excellents !

Ils n’ont pas renouvelé mon arrêt de travail car ils préfèrent  attendre le dernier moment (le 31/07/09)  pour le faire ! grrr moi en attendant je ne sais pas si je dois m’attendre a un long arrêt ou pas. C’est un peu bizarre comme situation car je sais que d’ici un mois je serais mieux mais je ne suis pas certain d’avoir l’autorisation de reprendre une vie normale.

Je me sens un peu moins fatigué depuis deux jours et le goût commence à revenir un peu pour certains aliments

Rudolph

Toujours pas de goût aux aliments! ça commence à être long! mais j'arrive tout de même a manger presque normalement.( plus de compléments alimentaire)
j'ai encore des gros coups de fatigue qui m'obligent a dormir énormément. Pour la marche tout est redevenu quasi normal et plus aucune de fièvre depuis deux jours! enfin!
bref ça s'améliore de jour en jour.
je voudrais être plus vieux de deux semaines pour pouvoir bricoler un peu...

Rudolph

je me sens de mieux en mieux malgré de légères montées de température chaque jour vers 18h  qui me font craindre un retour à l'hôpital à tout moment  ( 38.2 et si je dépasse 38.5 je dois immédiatement retourner à l'hôpital)
j'arrive maintenant à marcher un peu mieux, mais pas plus de 200m à la fois mais ça progresse très vite.
Pour le goût ça évolue doucement mais sûrement! je n'ai plus ce goût de white-spirit pour tout ce que je mange. Mais je n'ai pratiquement plus de gout! cela devrait revenir lentement ( environ 3 semaines) mais c'est dur pour moi... donc pour le moment je ne mange pratiquement que des compléments alimentaires et une bouchée ou deux des plats de Manuella pour stimuler mes papilles gustatives.( ce n’est pas sympas pour elle car à chaque bouchée j’ai envie de vomir…)
Le plus énervant c'est que je dois dormir plus de la moitié de la journée et que les mômes sont en vacances...pas facile...mais c'est tellement bon d'être de retour que je relativise pas mal (même si de temps en temps j'ai envie de les bâillonner !!!)

Il me tarde de revoir mes fils !! Je pense que lundi ça devrait aller suffisamment bien pour les faire venir en vacances à la maison avec leurs sœurs ! Quatre mômes ça va être du boulot ! mais je sais que je peux compter sur eux pour nous faciliter la tâche, même s'ils risquent de s’ennuyer car les sorties ne me sont pas conseillées (les lieux où il y a du monde) à cause de mon système immunitaire affaibli. Donc pas de zoo, parcs, grandes surfaces, restaurants… vacances monacales

Rudolph